Do Sejmu trafił projekt zakazujący aborcji. Politycy PiS mówią otwarcie, że poprą zakaz usuwania ciąży z powodu choroby dziecka. Mówi się, że ocali to wiele dzieci z zespołem Downa, z którym człowiek może żyć nawet kilkadziesiąt lat, a jest jedną z głównych przyczyn aborcji.

To mit, że zespół Downa to główna przyczyna aborcji. W kierowanym przeze mnie Zakładzie Genetyki Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki przeprowadzono dotychczas 10,6 tys. badań w różnych grupach wskazań do badań składu chromosomów płodu w ramach diagnostyki przedurodzeniowej. Prawie 89 proc. badanych kobiet otrzymało wynik prawidłowy. W ponad tysiącu przypadków wynik był nieprawidłowy, ale zespół Downa wykryto tylko w 41 proc. ciąż. Tak więc nie stanowi nawet połowy przypadków rozpoznawanych aberracji chromosomowych. Odsetek ten będzie jeszcze mniejszy, jeśli weźmiemy pod uwagę, że poważne wady rozwojowe u płodu, często śmiertelne lub nieuleczalne, stwierdza się także podczas rutynowych badań ultrasonograficznych.

Rodzice dzieci z zespołem Downa – minister Patryk Jaki czy Kaja Godek, autorka projektu zakazującego aborcji, który trafił do Sejmu – pytają, czy ich dzieci nie mają prawa żyć?

Takie osoby, które świadomie zdecydowały się wychowywać dzieci z niepełnosprawnością, zasługują na podziw i szacunek, ale nie można od wszystkich oczekiwać heroizmu. To są indywidualne decyzje rodzin. A każdy lekarz, który robi badania genetyczne, musi być w pełni świadomy, że nie może sugerować żadnego rozwiązania. Czasem rodzice pytają, co pan zrobiłby na naszym miejscu.

I co pan odpowiada?

Mówię, że sami muszą sobie odpowiedzieć. Wiele zależy od sytuacji rodzinnej, więzi między rodzicami, możliwości wzajemnego wsparcia. Każda z decyzji jest bardzo, bardzo trudna.

Ja sam jako genetyk i pediatra miałem do czynienia z najgorszymi sytuacjami, dzieci umierających z powodu śmiertelnych wad. To są tragiczne sytuacje, również dla lekarza. Dlatego żonglowanie emocjami w tym przypadku jest po prostu nie na miejscu.

Całe życie zajmowałem się genetyką, w tym diagnostyką przedurodzeniową, walczyłem razem z kolegami o to, by były bezpłatne programy umożliwiające badania prenatalne. Całe lata się zastanawiałem się też, co zrobić, żeby pomóc tym rodzinom, które mają dzieci z wadami genetycznymi, w tym z zespołem Downa. Zakładaliśmy w Łodzi stowarzyszenie opiekunów dzieci z zespołem Downa, sieć ośrodków rehabilitacyjnych, w których pracowaliby specjaliści oferujący specjalistyczną pomoc.

>>> Polecamy: Ważne leki zagrożone niedostępnością. Wśród nich insulina i leki przeciwnowotworowe

Zwolennicy zakazu aborcji z powodu wad wrodzonych płodu mówią, że to eugenika.

I to kolejny mit, z którym należy walczyć. O eugenice można mówić wtedy, gdy w założeniach jakiejś organizacji, państwa, grupy pojawiło się dążenie np. do całkowitego wyeliminowania zespołu Downa z naszej populacji, a przeciwstawianie się temu podlegałoby jakimkolwiek restrykcjom. Piętnowanie matki podejmującej decyzję o przerwaniu ciąży w przypadku nieuleczalnej choroby rozpoznanej u płodu pojęciem „eugenicznej aborcji” jest najzwyczajniej podłe. Każdy tego typu doktryner powinien podpisywać zobowiązanie o adopcji chorego dziecka po jego urodzeniu się.

W Islandii jednak dzieci z zespołem Downa prawie nie ma. Możliwość aborcji w przypadku stwierdzenia tej choroby doprowadziła do jej wyeliminowania. Minister Jaki używa ostrych słów, że jego syn nie ma z kim się bawić, bo inne dzieci z zespołem Downa są zabijane.

W mojej 43-letniej praktyce lekarskiej miałem osobiście do czynienia z niemal 700 przypadkami dzieci z zespołem Downa, z ich rodzinami. Historia każdego pacjenta, każdej rodziny jest inna. Zespół Downa to nie jest wspólny mianownik. Pacjenci mogą być upośledzeni w rozwoju w stopniu umiarkowanym, ale mogą to także być osoby z głębokimi deficytami w rozwoju fizycznym, z wadami rozwojowymi, z głębokim niedorozwojem intelektualnym. To nieszczęście spotyka wspaniałe rodziny, wytrwałe w opiece nad dzieckiem, ale także rodziny rozpadające się, patologiczne. Bywa że matka, często w zaawansowanym już wieku, zostaje sama z dorosłym dzieckiem z zespołem Downa, zastanawiając się, co się z nim stanie, gdy jej zabraknie. To są często problemy nierozwiązywalne w wielu regionach kraju do dnia dzisiejszego. Także intensywna rehabilitacja ruchowa, psychologiczna, dostępna w węższym lub szerszym zakresie w dużych aglomeracjach miejskich jest najczęściej nieosiągalna w Polsce B lub C, nie tylko z punktu widzenia instytucjonalnego, ale także z powodów ekonomicznych. Radzenie sobie z tym wszystkim wymaga postaw heroicznych i bardzo mocnej konstrukcji psychicznej. Nie można oczekiwać tego od każdej rodziny.

Przez wiele lat temat był zaniedbywany, a nakłady finansowe nie wystarczają na pokrycie wszystkich potrzeb dzieci ciężko upośledzonych w rozwoju. Osoby niepełnosprawne często spotykają się z objawami niechęci. Są też dramatyczne sytuacje w rodzinie, sam spotkałem się z tym, że dzieci m.in. z zespołem Downa były wykorzystywane seksualnie – jedna z dorosłych kobiet z zespołem Downa była w ciąży ze swoim dziadkiem.

To skrajne sytuacje.

Nie występuję przeciwko życiu poczętemu, ale w obronie prawa do ludzkiego lęku i wątpliwości. Napisałem w 1992 r. o tym tekst. Mój artykuł powstawał w czasie dyskusji nad założeniami ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży z 7 stycznia 1993 r. Atmosfera tych dyskusji była gorąca. Po opublikowaniu tego artykułu na dwa tygodnie musiałem wyłączyć domowy telefon, aby uniknąć słownych napaści i pogróżek pod moim adresem i mojej rodziny. Poziom debaty publicznej od tamtego czasu właściwie się nie zmienił.

>>> Czytaj także: Chcesz zrzucić zbędne kilogramy? Zastosuj podstawowe zasady ekonomii