Rodzice 11-letniego Kacpra procesowali się z Ministerstwem Zdrowia już trzy razy. Za każdym razem sąd stawał po ich stronie, ale resortowi urzędnicy wciąż odwoływali się od wyroków, żeby terapii chłopca nie finansować. Jej koszt to od 8 do 12 tys. zł (w zależności od liczby dawek) miesięcznie.

Najpierw pomagali najbliżsi. Potem rodzina zwróciła się do fundacji. Teraz rodzice nie mają już sił. – Koszty nas przerosły. Kacper dostawał leki przez 10 miesięcy, to był wydatek rzędu 100 tys. zł – mówi Monika Momot, mama chłopca. Od pół roku nie jest leczony. Kilka dni temu miał kolejny kryzys – 41 stopni gorączki przez kilka dni z rzędu. Na tym właśnie polega jego choroba: nawracające bardzo wysokie stany gorączkowe, które wyniszczają organizm. Jako pierwsze siadają nerki.

Lekarze nie mają wątpliwości, że to choroba genetyczna – zespół TRAPS. Leczenie jest możliwe, i to nawet takie, które pozwala normalne funkcjonować. Blokuje najgorsze objawy. Jednak refundowane jest tylko podczas pobytu w szpitalu – nie dlatego, że są takie wskazania medyczne (lek można brać samemu w domu), tylko tak jest skonstruowany system.

Sytuacja jest absurdalna, Kacper musiałby spędzić w szpitalu całe życie, bo lek powinno się przyjmować codziennie. – Kacper przez 30 dni był w szpitalu, gdzie otrzymywał zastrzyki. Został wypisany ze wskazaniem kontynuacji terapii – opowiada jego mama. Zaczęły się schody – leku nie ma w Polsce. Można go sprowadzić, ale ministerstwo nie chce go opłacać. Nie może, bo mu na to nie pozwalają jego własne przepisy. Z taką interpretacją nie zgadzają się prawnicy i sądy.

Dzieci z taką samą chorobą jak Kacper jest może z dziesięcioro. – Koszty leczenia szpitalnego, płacenia zasiłków rodzicom, którzy rezygnują z pracy, a potem utrzymywanie takiej osoby po wejściu w dorosłe życie na pewno przekracza koszt 120 tys. zł rocznie. Taniej byłoby opłacić leczenie – wskazuje Monika Momot.

– Ani ministerstwo, ani sąd, ani lekarze nie mają wątpliwości, że terapia się należy. Mimo to system nie pozwala na leczenie – przyznaje radca prawny Natalia Łojko z KRK Legal, która reprezentuje Kacpra przed sądem.

Choroba rozwija się szybciej, niż podejmowane są decyzje administracyjne. – Większość czasu poświęcamy na walkę z machiną urzędniczą, walkę o pieniądze, o zmianę systemu – żali się mama chłopca.

Trudno oszacować liczbę pacjentów, których system skazuje na nierówną walkę o dostęp do leczenia. Wszystkich chorych na choroby rzadkie jest w Polsce 3 mln. Przy czym 25 proc. rodziców dzieci cierpiących na choroby sieroce twierdzi, że są one pozbawione odpowiedniego leczenia (raport Instytutu Łazarskiego). Można więc zaryzykować, że chodzi o setki tysięcy osób. Bo nie tylko choroby sieroce wchodzą w grę, ale i inne, np. onkologiczne.

Za każdym razem schemat jest ten sam: taka, a nie inna konstrukcja przepisów wyklucza z leczenia. Żeby je dostać, trzeba udowodnić, że to NFZ, MZ, szpitale nie mają racji.

Dorota Zielińska, chora na stwardnienie rozsiane, o dostęp do leczenia walczy w sądzie pięć lat. Choroba postępuje, kobieta ma problemy z chodzeniem. Jeździła od lekarza do lekarza w kilku województwach, odbijała się od urzędów, interweniowała u rzeczników praw pacjenta i praw obywatelskich.

Tak jak w przypadku Kacpra: najpierw lek (8 tys. zł miesięcznie) kupowała sama. Pomagała jej rodzina, były też zbiórki publiczne. Lekarze byli zgodni, że lek pomaga, ale w szpitalu rozkładali ręce, że nie mogą jej go podać, bo NFZ im nie odda pieniędzy. Sprawa trafiła do sądu, ale nim się skończyła, ministerstwo zaczęło finansować lek wszystkim. Ale nie Dorocie, bo w międzyczasie lekarze zmienili jej diagnozę na taką, która znów uniemożliwiała refundację i udział w programie lekowym. Inne diagnozy wykazały, że nie mieli racji, a ona powinna otrzymywać lek. Taka była m.in. opinia neurologa ze Szwajcarii oraz obecnego konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii. Jednak na drodze stanęły kolejne przeszkody administracyjne. W tym roku np. do terapii nie dopuścił jej program komputerowy. Powód? Siedem lat temu lekarze nie zrobili rezonansu magnetycznego głowy.

Miesiąc temu pojechała do szpitala w Krakowie. – Powiedziałam, że jak mnie tu nie przyjmą, to się poddaję – mówi Dorota. Ale zadzwonili, że w grudniu otrzyma leczenie. – Gdybym je dostała wcześniej, teraz bym chodziła – mówi trzydziestoparolatka.

Leczenie Pawła Marmurowicza, ciężko chorego na sztywniejące zapalenie stawów, zalecił szpitalowi rzecznik praw pacjenta, wykazując czarno na białym, że lekarze popełnili błąd, pozbawiając go leczenia. Ale szpital się nie przejął jego opinią. Sprawę skierowano więc do prokuratury, a Paweł leki kupuje na własną rękę.

Z programu lekowego wyrzucił go lekarz na podstawie wyników z ankiety przygotowanej przez program komputerowy. Zdaniem byłego konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii prof. Witolda Tłustochowicza szpital zachował się zgodnie z biurokratycznymi wymogami, ale niezgodnie z wiedzą medyczną. Zakończenia leczenie wynikało z kuriozalnych zapisów programu lekowego i faktycznie kontynuowanie leczenia naraziłoby szpital na brak zwrotu kosztów przez NFZ. Jednak szpital mógł poprosić o indywidualną zgodę na kontynuację leczenia. – Ta byłaby pozytywna – tłumaczył w piśmie do rzecznika praw pacjenta prof. Witold Tłustochowicz.

Na ostatnim wypisie z innego szpitala, do którego Paweł trafił w związku z pogorszeniem stanu zdrowia, lekarze zalecili mu kontynuację leczeniem biologicznym. Sami go nie mogli podać, bo nie można przywrócić do programu pacjenta, którego program wyrzucił. Koło się zamyka.

Zdaniem Bartłomieja Kuchty, adwokata, który reprezentuje pana Pawła, każdy akt niepodania leku przez szpital jest nieudzieleniem niezbędnego świadczenia zdrowotnego pacjentowi, który ma do tego prawo.

Prokuratura nie odpowiedziała, jeszcze na zgłoszenie Pawła Marmurowicza. W jego sprawie kilka tygodni temu interpelację złożyła Kamila Gasiuk-Pihowicz z Nowoczesnej. Czeka na odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia.

Dziś pod gmachem resortu protestować będą pacjenci chorzy na idiopatyczne włóknienie płuc. To choroba rzadka, która dotyka najczęściej osoby po 55. roku życia. Tylko połowa chorych przeżywa trzy lata od postawienia diagnozy. Chorzy nie mają dostępu do leczenia. Mówią o sobie, że są sierotami systemu zdrowia.

Ministerstwo tłumaczy, że pieniędzy nie starcza dla wszystkich. Ale... Wiceminister Krzysztof Łanda powtarza, że pod szczególną opiekę chce wziąć chorych na choroby rzadkie. Propozycja zmiany przepisów miałaby wprowadzić ułatwienia w podejmowaniu decyzji refundacyjnej. Teraz system z zasady odrzuca takie wnioski – bo leki są za drogie.

Nawet jeśli zmieni się prawo, to nie oznacza to, że wszyscy potrzebujący otrzymają leczenie.

Monika Mamot, mama Kacpra, wie, że firma, która produkuje lek dla jej syna, prowadzi rozmowy z Ministerstwem Zdrowia, żeby znaleźć się na listach refundacyjnych. Jednak boi się, że nawet jak dojdzie do ugody, to Kacprowi to i tak nie pomoże, bo jego choroba – choć ten lek na nią pomaga – nie jest we wskazaniach umieszczonych na ulotce. I prawdopodobnie jej syn po raz kolejny znajdzie się poza systemem. ⒸⓅ