Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zamieściło na swej stronie internetowej "Mapę SM", która na podstawie danych Narodowego Funduszu Zdrowia pokazuje czas oczekiwania na przyjęcie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (Sclerosis Multiplex – SM) do leczenia w programie lekowym. "Sytuacja w tym względzie jest dynamiczna i zmienia się cały czas, dlatego niezbędne są stale aktualizowane dane" – przyznała konsultant krajowa w dziedzinie neurologii prof. Danuta Ryglewicz.
Według specjalistki w Polsce na stwardnienie rozsiane choruje ponad 40 tys. pacjentów, często - ludzie młodzi, będący między 20. a 40. rokiem życia. Choroba często ujawnia się w wieku zaledwie 20-24 lat, choć chorują także dzieci i osoby starsze. W jej ocenie na leczenie w ramach programu lekowe po rozpoznaniu tego schorzenia czeka zwykle około 700 kwalifikujących się do niego chorych. Jest ono prowadzone w 128 ośrodkach na terenie całego kraju.
Z danych przekazanych dziennikarzom przez Tomasza Połecia, przewodniczącego Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego - wynika, że na dzień 10 kwietnia 2019 r. na rozpoczęcie leczenia w pierwszej lub drugiej linii stwardnienia rozsianego czekało w naszym kraju 764 pacjentów, u których wykryto tę chorobę. U zdecydowanej większości z nich chodziło o rozpoczęcie pierwszej linii terapii, czyli o zainicjowanie leczenia. Najdłuższe kolejki oczekujących były w województwach: dolnośląskim, mazowieckim, lubelskim i kujawsko-pomorskim.
"W listach nadsyłanych do nas chorzy najczęściej uskarżają się, że muszą czekać na terapię od kilku miesięcy do nawet dwóch lat" – powiedziała prezes Fundacji SM-Walcz o Siebie Malina Wieczorek. Przyznali to również specjaliści. Prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego prof. Konrad Rejdak powiedział, czas oczekiwania na leczenie sięga często jednego roku. "Nieprawdą jest jednak, że trzeba czekać aż 2-3 lata" – podkreśliła prof. Ryglewicz.
Eksperci przekonywali, że chory ma pewien czas na rozpoczęcia leczenia, trzeba jednak w miarę wcześnie je rozpocząć. "Jak najszybsze rozpoczęcie leczenia jest bardzo ważne, ponieważ dawno upadł dogmat, że z leczeniem stwardnienia rozsianego można poczekać. U większości pacjentów nieleczonych rozwiną się w mózgu nieodwracalne uszkodzenia. Opóźnione leczenie oczywiście też działa, ale wielu skutków nie da się już odwrócić" – zwrócił uwagę prof. Rejdak.
Wyjaśnił on, że jest to związane z toczącym się w mózgu procesem zapalnym, który jest najsilniejszy w początkowym okresie rozwoju choroby. "Dlatego wczesne leczenie, w ciągu pierwszych pięciu lat od rozpoznania SM, może zminimalizować skutki tego procesu - tym bardziej, że nowe leki wykazują większą skuteczność" – dodał. Podkreślił też, że "wczesne leczenie hamuje postęp SM i przekłada się na odroczenie nieuniknionej niepełnosprawności oraz poprawę jakości życia i czasu przeżycia pacjentów".
"Mapa SM" Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego ma ułatwić pacjentom wyszukanie ośrodka znajdującego się najbliżej miejsca zamieszkania, w którym czas oczekiwania na rozpoczęcia leczenia jest najkrótszy. "Zawarte w niej dane Narodowego Fundusz Zdrowia będą weryfikowane i uzupełniane o własne informacje Towarzystwa" - zapewniła Dominika Czarnota-Szałkowska z PTSR. "Kłopot polega na tym – narzekała – że dane te trudno Towarzystwu uzyskiwać bezpośrednio od szpitali, bo nie zawsze chcą je udostępniać".
Zdaniem ekspertów główne problemy w leczeniu SM, jak i wielu innych chorób neurologicznych, polegają na tym, że w wielu województwach jest zbyt mało środków przydzielanych przez NFZ na leczenie SM w ramach programów lekowych, z kolei w innych są pieniądze, ale brakuje neurologów.
"Wraz z postępem leczenia coraz więcej jest chorych ze stwardnieniem rozsianym objętych programem lekowym. Dawniej jeden neurolog w ramach dodatkowych obowiązków zajmował się w szpitalu kilkunastoma pacjentami z SM, a teraz ma pod opiekę nawet 300-400 chorych i nie godzi się na przejęcie kolejnych" – wyjaśniała prof. Ryglewicz.
Konsultant krajowy zwróciła uwagę, że środki przeznaczane przez NFZ na realizację programów lekowych są zbyt nisko wyceniane i przez to dla lekarzy mało opłacalne. "Nie chodzi tylko o pieniądze. Problemem jest to, że neurologów w ogóle jest zbyt mało, podobnie jak i pielęgniarek, które mogłoby ich wspomóc"- podkreśliła.
Nie ma poważniejszych problemów z diagnozowaniem stwardnienia rozsianego – zapewniali eksperci. Wykonywane są wszelkie badania, takie jak rezonans magnetyczny mózgu czy analiza płynu mózgowo-rdzeniowego, która ma decydujące znaczenie w rozpoznaniu tej choroby. "Problemem może być jedynie ustalenie, kiedy faktycznie rozpoczęło się schorzenie" – powiedziała prof. Ryglewicz.
"Neurolog w trakcie rozpoznania pyta chorego, czy wcześniej już zauważył u siebie takie objawy, jak drętwienie jednej ręki czy jednej połowy ciała. I zdarza się, że odczuwał je np. dwa lata wcześniej, ale je zbagatelizował, bo przeminęły. Wtedy lekarz wpisuje do karty pacjenta domniemany początek choroby wstecznie, czyli te dwa lata wcześniej" – wyjaśniała konsultant krajowy.
>>> Czytaj też: Katastrofalny obraz przyszłości: przedłużona starość, demencja, nowotwory. Czy medycyna nadąży za wyzwaniami?
