Liczba refundowanych terapii w Polsce systematycznie się zwiększa, jednak - jak pokazują popularne serwisy crowdfundingowe i portale społecznościowe - nie przekłada się to na zmniejszenie liczby prowadzonych zbiórek na leczenie. Powody są dwa: dana terapia nie jest w naszym kraju refundowana, lub (to także częsty przykład) nie jest rekomendowana przez polskie organy medyczne.
Ministerstwo Zdrowia chce uporządkować kwestię różnego rodzaju zbiórek na leczenie tak, by wspierający otrzymali pełny obraz tego, na co zbierane są pieniądze i dlaczego dany pacjent nie otrzymał wspomnianego leczenia w kraju.
Publiczny system informacji o terapiach i karty pacjenta
Jak podczas Forum Rynku Zdrowia zapowiedział Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia, resort chce uporządkować zbiórki na leczenie. Zgodnie z wypowiedziami przedstawiciela resortu zdrowia, powstać ma publiczny rejestr informacji o terapiach. Nie chodzi o ocenianie zasadności prowadzenia zbiórek ze strony ministerstwa, ale o rzetelną informację na temat konkretnej terapii, której dotyczy zbiórka. Po to, by każdy darczyńca mógł sam ocenić, czy chce wpłacać pieniądze na konkretną terapię.
Będzie się to wiązało z koniecznością dodania karty pacjenta. Ma ona zawierać podstawowe informacje kliniczne, które zostałyby przekazane publicznie za zgodą zainteresowanego.
Żeby była jedna taka podstawowa informacja kliniczna pacjenta, na którą pacjent by się zgadzał, no bo przecież zbiera na to, więc musi i tak powiedzieć, co mu jest - i ona byłaby zamieszczona w przestrzeni publicznej i każdy mógłby sobie wyszukać informację w tym zakresie
- wyjaśnia Mateusz Oczkowski.
W publicznym rejestrze terapii, na które prowadzone są zbiórki, znajdzie się nie tylko opis konkretnej terapii medycznej, lecz także informacje na temat rejestracji terapii (czy jest dostępna w Polsce lub w Europie), czy jest ona refundowana i dla kogo, dlaczego pacjent nie otrzymał w kraju innych ścieżek leczenia dla danej technologii.
Ministerstwo Zdrowia nie chce przy tym ograniczać możliwości organizowania zbiórek ani pozbawić pacjentów wsparcia ze strony darczyńców. Resort zdrowia nie zamierza też analizować zasadności poszczególnych zbiórek, chce za to stworzyć przejrzysty rejestr terapii, na które są one prowadzone.
Pacjenci zyskali dostęp do 800 nowych technologii, liczba zbiórek wciąż jest wysoka
Przeglądając popularne serwisy crowdfundingowe i media społęcznościowe, w których pojawiają się liczne apele o wsparcie zbiórki na leczenie można odnieść wrażenie, że polscy pacjenci nie mają dostępu do skutecznych terapii, zwłaszcza jeśli chodzi o choroby rzadkie. Ten obraz - zdaniem przedstawiciela resortu zdrowia - byłby inny, gdyby wspierający zbiórki mieli pełny obraz tego, na co wpłacają pieniądze. Przynajmniej niektóre zbiórki dotyczą terapii, które nie otrzymały zgody na rejestrację w Europie.
Zdaniem Oczkowskiego konieczne jest jednoczesne wzmocnienie roli Agencji Badań Medycznych, która powinna analizować skuteczność poszczególnych terapii. Darczyńcy często nie mają żadnej wiedzy na temat losu technologii, na którą zbierane są środki.
Choć w ciągu ostatnich ośmiu lat (od czasu wprowadzenia poprzedniej Polityki Lekowej) wprowadzono 800 nowych technologii, rodziny pacjentów nadal zbierają pieniądze na zagraniczne terapie, nawet gdy dany pacjent może skorzystać ze skutecznego leczenia refundowanego za pośrednictwem konkretnego programu lekowego.
Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia przytoczył przykład zbiórki prowadzonej na miliony złotych, choć pacjenci skorzystali później z leczenia finansowanego przez państwo. Jak z kolei ocenił Stanisław Maćkowiak, prezes i założyciel Federacji Pacjentów Polskich, nadal wielu pacjentów z chorobami rzadkimi nie może liczyć na jakąkolwiek ofertę leczenia farmakologicznego, ponieważ dostępność leków jest bardzo niska. W wielu przypadkach to więc od powodzenia zbiórki zależy to, czy pacjent otrzyma leczenie. Z drugiej jednak strony skuteczność zbiórki zależy głównie od tego, jak skuteczni w dotarciu do mediów są pacjent i jego bliscy, którzy potrafią nagłośnić sytuację pacjenta.
Absolwentka filologii polskiej i studiów z zakresu samorządu terytorialnego i polityki regionalnej na Uniwersytecie Warszawskim. Zajmuje się tematyką społeczną, zdrowotną oraz zagadnieniami związanymi z zabezpieczeniem społecznym i świadczeniami dla rodzin, seniorów oraz osób bezrobotnych. W przeszłości związana z wydawnictwami Edipresse Polska i ZPR Media. W swojej pracy koncentruje się na wyjaśnianiu przepisów w przystępny sposób. Zainteresowana reportażem społecznym i tematyką feministyczną.
