Najważniejszym założeniem programu ma być zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. dzięki zintegrowaniu opieki nad pacjentami, a także zagwarantowaniu ciągłości opieki dla osób powyżej 18 lat. Ważnym instrumentem jego realizacji będą stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich rejestry chorób rzadkich, które obejmą zasięgiem cały kraj.
Szef resortu zdrowia wyjaśnił, że program "ma zawierać plan działania rządu na rzecz całej tej grupy chorób, począwszy od ustawy refundacyjnej, działań legislacyjnych aż po tworzenie jednostek (centrów doskonałości – PAP), które powinny zajmować się leczeniem tych chorób".
Szumowski podkreślił, że resort wskaże określone ośrodki medyczne, w których możliwe będzie wykonanie pełnej diagnostyki chorób rzadkich. Po jej wykonaniu "pacjent będzie mógł uzyskać (specjalny – PAP) paszport", który umożliwi mu szybki dostęp do określonych procedur terapeutycznych.
Przyjęcie programu nie będzie wiązało się z dodatkowym finansowaniem ani z wydzieleniem specjalnego budżetu w ramach budżetu NFZ.
"Są pieniądze na choroby rzadkie. Ważne, aby je lokować w sposób przemyślany" – oznajmił szef resortu zdrowia. Przypomniał, że obecnie jest realizowanych 14 programów lekowych. W latach 2015-2018 wydano na nie 2,2 mld zł. "To jest jeden z największych budżetów w NFZ na programy lekowe" – podkreślił.
W ocenie resortu zdrowia opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich nie tylko przyczyni się do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz także pozwoli na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego.
Minister poinformował, że choć zespół, który powołał w resorcie, zakończył prace nad programem w środę wieczorem, to jednak nadal będą trwały nad nim prace o charakterze prawnym. "Liczę na szybkie procedowanie. Liczę na to, że nie będą to miesiące, ale tygodnie" – powiedział.
Minister Łukasz Szumowski i były wiceminister Marcin Czech zostali w czwartek uhonorowani Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Obaj uczestniczyli w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
W Polsce za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że istnieje około 6 tys. chorób rzadkich, jednak medycyna odkrywa coraz to nowe. Przyczyny wielu z nich nie są znane. W Polsce na takie schorzenia cierpi ok. 2,5 mln osób. (PAP)
Autor: Wojciech Kamiński
