Wiceminister uczestniczył w Sejmie w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie. Było ono poświęcone chorobom rzadkim.
"Wczoraj do konsultacji publicznej został wysłany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” – powiedział Król. "Zbieramy wszelkie uwagi. (…) Chcemy w miarę szybko przedstawić to na poziomie rządu, jako uchwałę Rady Ministrów" - przekazał.
Priorytety planu - jak akcentował - dotyczą czterech obszarów: rozpoznanie i leczenie; akceptacja i wsparcie; rehabilitacja oraz edukacja, nauka, informacja i świadomość społeczna.
"W tym dokumencie jest spisana pewnego rodzaju strategia oraz te rzeczy, które możemy i musimy zrobić" – wskazał wiceminister Król.
Plan, jak akcentuje resort zdrowia, ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej, ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Najważniejszym założeniem jest zapewnienie kompleksowego, zintegrowanego podejścia do chorób rzadkich, nie tylko w sferze medycznej, ale także prawnej i socjalnej oraz zagwarantowanie ciągłości opieki nad chorymi powyżej 18 lat.
W modelu docelowym kluczową rolę pełnić mają krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie.
Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra zdrowia. Ich zadaniem będzie m.in. ostateczne ustalenie diagnozy; opracowanie planu postępowania medycznego; koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia; wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności; wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR; powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania osoby z chorobą rzadką lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.
Plan przewiduje m.in. ustanowienie tzw. paszportu chorego na schorzenie rzadkie, który umożliwi specjalną opiekę nad taką osobą. Będzie zawierać m.in. informacje na temat diagnozy, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych opiekujących się pacjentem.
Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys. osób. Są one przeważnie (w 80 procentach) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 6-7 tys., dlatego łącznie dotyczą dość dużej liczby osób.
