Dzień Matki, Dzień Dziecka, Dzień Ojca – maj i czerwiec to czas celebracji dla rodzin. Niektóre z nich te wyjątkowe święta obchodzą w szpitalu – walcząc o to, by jak najdłużej móc być razem. W Polsce ok. 1,1–1,2 tys. kobiet co roku słyszy od lekarza diagnozę: pani dziecko ma chorobę nowotworową. Stwierdzenie, że gdy na raka choruje dziecko, to choruje z nim cała rodzina, nie jest przesadą. I choć procedury leczenia w Polsce dorównują światowym, jest kilka obszarów systemu opieki, które wymagają zmian zapewniających choć trochę komfortu wszystkim, którzy mierzą się z ciężką dla rodziny sytuacją.
Nowotwory dziecięce to choroby rzadkie (w Polsce to jeden przypadek na 625 dzieci rocznie). Najczęstsza jest białaczka (ok. 27 proc. rozpoznań), na drugim miejscu znajdują się nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (ok. 20 proc.), a na trzecim chłoniaki (ok. 13 proc.). Statystyki pokazują, że aż ok. 80 proc. pacjentów udaje się wyleczyć, a w przypadku białaczek wskaźnik ten dochodzi nawet do 90 proc. Poziom niepewności, jaki będzie rozwój wypadków, każdorazowo jest jednak bardzo wysoki. Bardzo istotne jest m.in. to, w jakim momencie postępu choroby pacjent trafi pod opiekę specjalistów i rozpocznie leczenie.
– Choroby nowotworowe u dzieci mają niezwykłą dynamikę przebiegu i rozwoju – mówi dr Magdalena Wołowiec z Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM. – Naprawdę często zdarza się, że u pacjenta, który do nas trafia, pierwsze niepokojące objawy rodzice zauważyli dwa czy cztery tygodnie wcześniej, a na oddziale pojawia się już w stanie bezpośredniego zagrożenia życia. Szczególnie niebezpieczne są chłoniaki nieziarnicze, które podwajają swoją objętość nawet w kilka godzin. Tak rozwijająca się choroba jest w stanie zabić człowieka w ciągu tygodnia – wyjaśnia.
Właśnie dlatego szalenie istotne jest to, co specjaliści nazywają czujnością onkologiczną lekarza pierwszego kontaktu – pediatry, do którego mały pacjent trafia w pierwszej kolejności. Jeśli w jego ocenie cokolwiek budzi niepokój, to należy wykonać podstawową diagnostykę w kierunku nowotworu. W przypadku dzieci, inaczej niż u dorosłych, nie prowadzi się badań przesiewowych pozwalających możliwie szybko wykryć groźne zmiany, ale to nie oznacza, że wdrożenie leczenia musi być opóźnione.
Reklama
– Dzieci z podejrzeniem choroby onkologicznej nie czekają w kolejce na oddział – mówi dr n. med. Elżbieta Stańczak-Bujnicka z Kliniki Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM. – Często są przyjmowane tego samego dnia, którego otrzymują skierowanie, lub dzień później, po wykonaniu pierwszych badań i wstępnym potwierdzeniu diagnozy. Ten element systemu działa bardzo sprawnie. Najszybciej do kliniki trafiają dzieci z podejrzeniem białaczki, bo tutaj objawy są typowe: osłabienie, gorsze łaknienie, narastająca bladość, pojawiające się cechy skazy, bóle kończyn. A wynik łatwo dostępnego badania, jakim jest morfologia, jednoznacznie wskazuje nieprawidłowości. Przy innych rozpoznaniach ten czas jednak się wydłuża – często o tyle, że choroba osiąga już III lub IV stadium zaawansowania. Tu nadal ogromną rolę odgrywa lekarz pediatra czy lekarz rodzinny, do którego zgłaszają się rodzice z nietypowymi objawami typowych dolegliwości wieku dziecięcego. Utrzymująca się gorączka czy kaszel niezwiązane z żadnymi oznakami infekcji, narastający ból brzucha czy nóg, powiększanie się obwodu brzucha, zaburzenia połykania – to objawy, których nie należy pozostawiać jedynie do obserwacji. Skierowanie dziecka na USG czy RTG klatki piersiowej może przyspieszyć rozpoznanie i rozpoczęcie terapii, a więc zwiększyć szanse wyleczenia – podkreśla.
Niestety wciąż zdarzają się zaniedbania w tym obszarze. Tak było z Gosią Kląskałą. Dziewczynka zachorowała na neuroblastomę (pozaczaszkowy guz lity wywodzący się z niedojrzałych komórek układu nerwowego), mając nieco ponad trzy lata. Dolegliwości pojawiły się krótko po tym, jak poszła do przedszkola.
– To były bóle brzucha – opowiada Anna Kląskała, mama dziewczynki. – Dosłownie chwilę po tym, jak Gosieńka zaczęła się na nie skarżyć, poszliśmy do lekarza. Nie zauważył nic niepokojącego. Co więcej, kiedy problem nie znikał, a my dalej szukaliśmy jego przyczyn, pojawiły się oskarżenia o nadopiekuńczość. Pediatra sugerował, że dziecko tak mocno przeżywa pójście do przedszkola i rozstanie ze mną, że ma bóle somatyczne, a ja wiedziałam, że coś jest nie tak. Może to zabrzmi banalnie, ale każdy rodzic, a matka szczególnie, najlepiej zna swoje dziecko. Jeśli trzylatek klika razy z rzędu wije się nocą z bólu tak, że konieczna jest wizyta na SOR, a podawanie końskich dawek leków przeciwbólowych nie rozwiązuje problemu, to czy to może być udawane? – pyta.

Diagnoza

W przypadku Gosi diagnoza padła w czwartym miesiącu od zaobserwowania problemu. Nie da się stwierdzić, czy gdyby dziewczynka szybciej trafiła pod opiekę specjalistów, jej historia potoczyłaby się inaczej – szczególnie że w przypadku neuroblastomy najlepsze rokowania mają dzieci, u których choroba zostanie wykryta przed drugim rokiem życia. Trudno jednak nad tym się nie zastanawiać. Gosia zmarła we wrześniu 2021 r.
Sam moment usłyszenia diagnozy – jak mówią bliscy chorych i lekarze – jest jednym z najtrudniejszych, przez które trzeba przejść. Na tę wiadomość nie można się przygotować. Co więcej: często spada ona na rodziców zupełnie z zaskoczenia. Szczególnie w przypadku białaczek, bo dzieci, które na nie zapadają, często wcześniej nie miały skłonności do typowych infekcji.
– Syn nie był chorowitym dzieckiem – mówi Joanna Kaczor, mama 11-letniego Artura, który pięć lat temu zapadł na ostrą białaczkę limfoblastyczną, a w tym roku obchodzi czwartą rocznicę przeszczepu szpiku, czyli ponowne urodziny. – Dwa tygodnie przed diagnozą brał udział w zawodach sportowych. Nagle zaczął się skarżyć na ból brzucha i nóg. Poszyliśmy do pediatry; mieliśmy szczęście, bo lekarka podeszła do sprawy bardzo poważnie. W pierwszym kontakcie nie zauważyła nic niepokojącego, ale zleciła USG brzucha. Pokazało ono nieznaczne powiększenie śledziony. To też nic poważnego, bo pojawia się przy wielu infekcjach. Na tym jednak diagnostyka się nie zakończyła. Dostaliśmy skierowanie na morfologię. Nigdy nie zapomnę dnia, w którym odebraliśmy wynik. Pierwszy był o godz. 14, drugi, potwierdzający poważne nieprawidłowości, o godz. 16. O godz. 21 zameldowaliśmy się już w Przylądku Nadziei, czyli Centrum Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu. Zostaliśmy tam na 10 miesięcy – opowiada.
Taką diagnozę może przekazać tylko specjalista onkologii lub hematologii pracujący w specjalistycznym ośrodku leczenia. Wykonuje się tam błyskawiczną diagnostykę. Rodzice mówią, że potwierdzenie wstępnej diagnozy otrzymali tak szybko, że nie zdążyli zjeść kanapki, którą dostali na śniadanie.
Nie ma jednego standardu przekazywania informacji, ale dba się o to, żeby odbywało się to w spokojnym miejscu, z udziałem co najmniej dwóch lekarzy – prowadzącego i, w miarę możliwości, najstarszego stopniem w klinice – oraz osoby z personelu pielęgniarskiego. Psycholog, choć powinien, nie zawsze jest obecny. Trudno o to w sytuacji, gdy na kilkudziesięcioosobowy oddział przypada jeden lub dwóch takich specjalistów, a właściwie każdy pacjent i opiekujący się nim rodzić wymagają wsparcia. Modelowe warunki, czyli wsparcie psychospołeczne od początku pobytu w klinice – tak jak we wrocławskim Przylądku Nadziei – udaje się stworzyć dzięki fundacjom. Istotne jest, aby diagnozę oboje rodzice usłyszeli równocześnie. Jeśli ich obecność na pierwszej rozmowie medycznej – tak się nazywa spotkanie informacyjne ze specjalistami – nie jest możliwa, korzysta się np. ze zdalnego połączenia internetowego. Lekarze starają się, aby komunikat był możliwie jasny i precyzyjny, ale liczą się z tym, że będą go musieli powtarzać jeszcze co najmniej klika razy. Emocje, które pojawiają się w tych chwilach, są tak silne, że utrudniają zrozumienie. Niezależnie od tego, jak bardzo rodzice są wykształceni.

Leczenie

Zazwyczaj pojawiają się pytania: dlaczego i jakie są szanse. Siebie samych rodzice pytają, co z pracą, ze szkołą dziecka, co z jego rodzeństwem, które zostało w domu. Specjaliści Zespołu Wsparcia Psychospołecznego Rodziny, działającego we wrocławskim Przylądku Nadziei dzięki Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, mówią, że pierwsze dwa tygodnie po przyjęciu dziecka na oddział to okres adaptacyjny – czas na wdrożenie się w szpitalną rzeczywistość i jednocześnie emocjonalnego rollercoastera. Pojawiają się wszystkie najtrudniejsze uczucia – od niedowierzania, rozpaczy i żalu, przez załamanie i apatię, aż po złość i bunt. Żadne z nich nie jest nieadekwatne. Nie należy ich w żaden sposób oceniać. Ta sytuacja to moment wejścia w głęboki kryzys.
– Można to porównać do sceny z filmu „Matrix”, w której połykasz pigułkę i wchodzisz do innej rzeczywistości – stwierdza Joanna Kocniowska, mama 18-letniej Gosi, która sześć lat temu zachorowała na chłoniaka limfoblastycznego typu T, trzy lata temu zakończyła leczenie. – Tyle że pigułka została mi wepchnięta do ust bez mojej zgody. Nie miałam wyboru. Niby można by jej nie przełknąć, ale co z tego? Wypluć też się nie da – mówi.
Samo leczenie to w jakimś sensie najmniejszy problem rodziców dzieci chorych onkologicznie. Jest w pełni refundowane i prowadzone zgodnie ze światowymi standardami. Niestety musi być bardzo agresywne. Walka toczy się więc nie tylko o pozbycie się choroby, lecz także o przetrwanie skutków ubocznych chemioterapii lub terapii skojarzonej, obejmującej także zabiegi chirurgiczne i radioterapię. Skomplikowane procedury wyniszczają organizm, a rodzice muszą wciąż podpisywać zgody. Ważne jest, by od początku czuli się dobrze poinformowani o wszystkich działaniach i ich przewidywanych skutkach. To buduje zaufanie do lekarzy i ułatwia współpracę. Jeśli widzą, że dzieje się coś, o czym mu mówiono, mają większe poczucie przewidywalności i sprawczości, a to ważne dla ich stanu psychicznego. Muszą też wiedzieć, z jakiego systemowego wsparcia mogą skorzystać.
– Ideałem byłoby, gdyby rodzic nie musiał wiedzieć, komu i jakie pytania powinien zadać, żeby móc przejść tę trudną drogę – mówi Joanna Kupis z Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. – Niestety, jest dokładnie odwrotnie. W systemie nie ma kogoś, kto udzielałby wskazówek organizacyjnych na każdym etapie leczenia. A w pierwszej kolejności należy się zająć organizacją pracy rodzica, który pozostanie z dzieckiem w szpitalu. Zwykle jest to matka, choć nie zawsze. Rozwiązania w tym zakresie nie są szczególnie korzystne. Zasadniczo w ramach zasiłku opiekuńczego rodzinie przysługuje prawo do 60 dni zwolnienia na dziecko. Wystawia je lekarz prowadzący. W przypadku choroby nowotworowej nie zdarza się, aby te 60 dni wystarczało. Leczenie trwa zwykle wiele miesięcy, a to, że kończy się etap kliniczny, nie oznacza, że dziecko jest zdolne do funkcjonowania – podkreśla.
W tej sytuacji konieczne staje się szukanie innych opcji, aby móc przebywać z dzieckiem w szpitalu i nie musieć rezygnować z pracy – choć w wielu wypadkach mamy decydują się właśnie na to rozwiązanie. Doświadczenie śmiertelnej choroby dziecka to cios, który nierzadko odbija się również na kondycji psychiczno-fizycznej rodzica. Problemy z sercem, ze snem, z odpornością, a przede wszystkim z najróżniejszymi skutkami stresu – to najczęściej dotyka rodziców chorych dzieci i jest podstawą do tego, by starać się o zasiłek chorobowy – popularnie nazywany zwolnieniem. Korzystający z niego pracownik ma prawo do 182 dni nieobecności w pracy w ciągu roku. Ten czas wydłuża się – tak jak w przypadku zwolnienia na dziecko – jeśli zaświadczenia są wystawiane tylko na dni pracujące. To wymaga dużego zaangażowania organizacyjnego, na które matka opiekująca się chorym dzieckiem nie może sobie pozwolić. Pojawia się też pytanie, u kogo najlepiej o te dokumenty się starać. Podstawowe możliwości są dwie: lekarz rodzinny i lekarz psychiatra. Obaj mają prawo poświadczyć niezdolność rodzica do wykonywania obowiązków zawodowych ze względu na zły stan zdrowia, który jest wynikiem choroby dziecka. Ważne, by zadbać o podanie do tych dokumentów właściwych danych. Kluczowa jest informacja o miejscu pobytu osoby, której dotyczy sprawa w czasie obowiązywania zaświadczenia. W tym wypadku powinien to być adres kliniki, w której przebywa z dzieckiem. Podobnych „drobiazgów”, o które należy zadbać, jest wiele, a okoliczności nie sprzyjają byciu uważnym, zorganizowanym i mobilnym.
– Gdyby nie pomoc rodziny i przyjaciół, nie udałoby się nam tego przetrwać – mówi Michalina Pakosz-Ogórek, mama prawie pięcioletniego Marcela, który w wieku 15 miesięcy zachorował na nowotwór złośliwy nadnerczy z przerzutami do twarzoczaszki, a w tym roku upływają dwa lata od zakończenia leczenia. – Nie wyobrażam sobie, co by się działo, gdybym, jak niektóre kobiety, musiała radzić sobie sama w tej sytuacji. Działania męża i bliskich były nieocenione. Marcel jest też naszym jedynym dzieckiem, więc nie musieliśmy się martwić, że zaniedbamy pozostałe, o co tak często obwiniają się mamy dzieciaczków chorych onkologicznie. Wiedziałam, z czym przyjdzie nam się mierzyć, więc niemal zaraz po diagnozie zrezygnowałam z pracy. Oczywiście oznaczało to, że również pod względem finansowym będzie ciężej, ale to była wtedy rzecz drugoplanowa. Sytuacja, można powiedzieć, polepszyła się, gdy wystąpiliśmy o orzeczenie niepełnosprawności dla Marcela. Kiedy mu ją przyznano, mogliśmy się starać o prawo do świadczenia pielęgnacyjnego, które obecnie wynosi około 2,2 tys. zł miesięcznie. Otrzymałam je, ale trzeba zwrócić uwagę, że taka możliwość jest tylko wtedy, gdy zrezygnuje się pracy – podkreśla.
Wszystkie kobiety, które w szpitalu opiekują się dzieckiem chorym onkologicznie, a w domu zostawiają jego rodzeństwo, są zgodne co do tego, że wyrzuty sumienia, z którymi się zmagają, są dużym dodatkowym balastem emocjonalnym. Trudno im się pozbyć przekonania, że zaniedbują rodzinę, która pozostaje poza szpitalem. To dlatego starają się, jak mogą, uczestniczyć w jej życiu.
– Rano, kiedy wchodzę na oddział, widzę, jak wiele mam trzyma telefon przy uchu i zdalnie wyprawia zdrowe dziecko do szkoły, ustala z partnerem plan dnia, organizuje funkcjonowanie domu – mówi Daniela Winnicka, terapeuta pedagogiczny wspierający pacjentów Przylądka Nadziei we Wrocławiu. – Mówimy o nich „mamy menedżerki”. W kolejnych miesiącach pobytu w klinice do perfekcji opanowują umiejętność zarządzania rodziną na odległość – dodaje.
Sposobem wielu mam na radzenie sobie w tej sytuacji jest coś, co w psychologii nazywa się zadaniowością. Stawiają sobie konkretne cele i dążą do ich realizacji. Dotyczy to zarówno etapów leczenia dziecka, jak i ich własnej aktywności. Chcą sprzątać sale po zajęciach z dziećmi, choć z założenia robią to wolontariusze. Jeśli tylko szpital stwarza po temu warunki, gotują dla swoich dzieci, a często również dla siebie nawzajem. Wraz z oswajaniem nowej rzeczywistości zaczynają dostrzegać potrzebę dbania o siebie. Godzą się na chwilowe zostawienie dziecka pod czyjąś opieką i korzystają np. z zajęć relaksacyjnych oferowanych im przez fundacje działające przy klinikach. To kobiety, dla których nie ma rzeczy niemożliwych.
– Znalazłam taki moment w ciągu doby, w którym mogłam spokojnie wyjść pobiegać – mówi Joanna Kocniowska. – To było o godz. 4.30. Wtedy nie musiałam się martwić, że personel przeoczy jakąś potrzebę Gosi, bo na oddziale panował o tej porze największy spokój w ciągu doby. Wstawanie nie było problemem, bo przywykłam do tego, że bardzo mało spałam. Sen przestaje być ważny, kiedy obok leży dziecko non stop podpięte do aparatury pompującej truciznę w jego żyły i jest się osobą, od której zależy to, czy każda najmniejsza zmiana w jego samopoczuciu będzie zauważona na czas – opowiada.
Siłę, która pozwala im przetrwać, czerpią z różnych źródeł. Dla jednych istotna staje się wiara. Mówią, że w obliczu możliwie śmiertelnej choroby dziecka wierzący człowiek zaczyna wierzyć jeszcze bardziej albo odwraca się od Boga. Każda ufa, że dziecko wyzdrowieje. Dla wszystkich ważne jest wsparcie bliskich i ludzi w ogóle – małe i większe gesty: przyniesienie ulubionej zupy małego pacjenta do szpitala, zapewnienie opieki dzieciom, które zostały w domu, organizowanie zbiórek pieniężnych na najpilniejsze potrzeby rodziny w kryzysie.
Matki wspierają się nawzajem, uczą działania w szpitalnej rzeczywistości. Mówią, że liczbę nocy spędzonych na przegadywaniu emocji w swoim gronie można wyrażać w setkach. Czasami muszą mierzyć się dodatkowo z odejściem ojca dziecka. Psychologowie pracujący z rodzinami w kryzysie choroby nowotworowej dziecka zauważają, że związki par dotkniętych tą traumą są szczególnie narażone na rozpad, jeśli wcześniej pojawiały się rysy na relacji partnerów. Te, w których nie było problemów, kryzys zazwyczaj dodatkowo wzmacnia.
Siłę matkom dają im też same dzieci. To one mówią, że nie zamierzają się poddawać. Nazywają walkę z chorobą wojną. Wierzą w wygraną. Starsi mali pacjenci – już 7- czy 8-latkowie – niezwykle świadomie przeżywają to, co ich spotyka. W klinikach niejednokrotnie zaskakują studentów medycyny wiedzą o chorobie i leczeniu. Podobnie jak ich mamy stają się ekspertami w temacie. Pytają o wyniki badań. Wiedzą, co będzie się działo w kolejnych etapach leczenia. Mają swoje potrzeby i komunikują je. Jeden z nastolatków leczonych niedawno w Klinice Onkologii, Hematologii Dziecięcej, Transplantologii Klinicznej i Pediatrii UCK WUM, dla którego nie było już ratunku, wyraźnie powiedział, że ostatnie dni życia chce spędzić w domu. Lekarze i rodzice, mimo wielu obaw, spełnili jego życzenie. Zajęło się nim hospicjum domowe.