Jesteśmy z małej wioski. Z czwórki rodzeństwa troje choruje na postępujący zanik mięśni. Znalazła nas Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. W ramach prowadzonego przez nią programu pojechałem z bratem do Ośrodka Szkolno-Wychowawczego dla Osób Niepełnosprawnych Ruchowo w Policach. Tam skończyliśmy najpierw liceum, a potem dwuletnią szkołę policealną. Mieszkaliśmy w internacie, gdzie zapewniono nam pomoc – wspomina Waldemar Różanowski. – Dzięki temu zobaczyliśmy, że można wyjść na miasto, być wśród ludzi. A gdy się raz posmakuje samodzielności, trudno o niej zapomnieć.
Tak zrodziło się marzenie: wybudować dom, w którym mogliby zamieszkać i funkcjonować. Dom, który byłby ich polisą ubezpieczeniową przed losem, którego boją się wszystkie osoby z niepełnosprawnością: skierowaniem do domu pomocy społecznej, gdy ich stan się pogorszy, a rodziców zabraknie.
W ostatnich tygodniach o postulatach osób z niepełnosprawnościami zrobiło się głośno za sprawą grup protestujących przed Kancelarią Prezydenta i w Sejmie. W roku wyborczym politykom trudno przejść obojętnie obok transparentów z hasłami o godnym życiu. Ze środowiskiem zaczął rozmawiać resort rodziny. Zaproponował rozwiązania, o których wcześniej mówiło się, że są niewykonalne. Na tapecie dziś: propozycja nowego świadczenia wspierającego, które miałoby trafić do osób z niepełnosprawnością. A także możliwość, by opiekun pobierający świadczenie pielęgnacyjne mógł dorabiać. W ograniczonym zakresie, ale jednak.
Tym, co pozwoliłoby dopełnić marzenia Waldemara i jego rodzeństwa, jest ustawa o asystencji, nad którą z kolei z pietyzmem (a w każdym razie od miesięcy) pracowała Kancelaria Prezydenta. Kilka dni temu delegacja środowiska zobaczyła propozycje i uznała, że są poniżej krytyki. Resort rodziny obiecał pomóc i udrożnić komunikację z kancelarią. Co z tego wyjdzie, przekonamy się w kolejnych tygodniach.
Ambitny plan resortu rodziny jest taki, by ustawy o świadczeniu wspierającym i asystencji osobistej zostały przyjęte w tej kadencji parlamentu. Osoby z niepełnosprawnościami i ich opiekunowie deklaracjom polityków nie dowierzają. Część podpowiada rozwiązania. I choć mocno przebija się w tych słowach hasło „nic o nas bez nas”, to do głosu dochodzi też normalne ludzkie zmęczenie.
Nie ma szybkiej ścieżki
Anna Szuba jest mamą bliźniaczek dwujajowych. Urodziły się w 31. tygodniu z ciąży zagrożonej. Ważyły tyle, ile torebka cukru. Intensywna terapia, respirator, reanimacja. Takie były ich początki. – A potem zaczęła się prawdziwa walka – mówi Anna. Szybko zauważyła, że Kamila nadrabia zaległości, ale z Patrycją działo się coś złego. – Od urodzenia miała cechy karłowatości, nie słyszała dobrze, nie rozwijała się jak inne dzieci w jej wieku. Lekarze jednak przekonywali, że to skutek wcześniactwa, powikłań. W kolejnych latach zaburzenia integracji sensorycznej stały się bardziej widoczne. Kłopoty z równowagą, koncentracją, koordynacją – opisuje jej mama. Przez kolejne lata walczyła o dziecko. Sama, bo odeszła od ojca dziewczynek, który okazał się przemocowcem. – Uzyskanie diagnozy jest niezmiernie trudne. Brakuje informacji, gdzie, do kogo się zgłosić. Jak choćby wtedy, gdy dziecko nagle zaczęło reagować autoagresją, metodycznie waliło główką w podłogę. Gdy Patrycja miała pięć lat, dostałyśmy dokument potwierdzający zaburzenia rozwoju psychoruchowego. Ale ja wiedziałam, że to za mało – podkreśla.
Dopiero specjalistyczne badania (wyniki dostały w zeszłym roku, kiedy dziewczyny miały 11 lat) wykazały delecje, czyli mutacje genowe dotyczące składu DNA. Jedna odpowiada za karłowatość, wady kręgosłupa i problemy z tarczycą. Druga – za zaburzenia neurorozwojowe, mowy, padaczkę, upośledzenie umysłowe, brak kontroli emocji, olbrzymią otyłość. – Mowę udało nam się odzyskać po tym, jak Patrycja przeszła operację uszu. Zniekształca wyrazy, ale można się porozumieć – opisuje Anna. U dziewczynki stwierdzono także spektrum autyzmu. W kolejnych latach autoagresja przerodziła się w ataki na najbliższe osoby. Czyli na mamę i siostrę.
215 zł 84 gr zasiłku pielęgnacyjnego. Plus 400 zł na każde dziecko z funduszu alimentacyjnego oraz po 500 plus. Dalej 124 zł zasiłku rodzinnego na dziecko. Oraz 110 zł dodatku do tego zasiłku z tytułu kształcenia i rehabilitacji dziecka niepełnosprawnego. Do tego dochodzą wpłaty z 1 proc. (od tego roku – 1,5 proc.) PIT oraz zbiórki urządzane przez obcych ludzi, którzy decydują się pomóc. To są dochody Anny Szuby. O świadczenie pielęgnacyjne (przysługuje opiekunom osób z niepełnosprawnością, jeśli do dysfunkcji doszło w dzieciństwie) zamierza wystąpić, najpierw jednak musi „zdobyć pkt 7 w orzeczeniu”, ten, w którym mowa o konieczności stałej lub długotrwałej opieki, pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. – Sam wynik badań genetycznych to za mało dla komisji przyznającej świadczenie. Mówi o prawdo podobieństwie wystąpienia schorzeń, a kolejni lekarze muszą ocenić ich wpływ na zdrowie – opisuje. Ona te oceny zbiera. Wie, że Patrycja musi być pod ciągłą kontrolą, bo nie rozumie, jak działa prąd, ogień. Nie jest też samodzielna w czynnościach higienicznych, trzeba jej podawać leki. Niestety, podkreśla Anna, nie wymyślono jeszcze systemowej szybkiej ścieżki dla samotnej matki.
Wstaje o godz. 5, o 6 wybudza córkę, by wzięła leki. Potem ruszają tramwajem do szkoły specjalnej. – Już się nauczyłam, że jak nie ma wolnych miejsc, to domagam się, by nam ktoś ustąpił – przyznaje. Szkoła jest do ok. 13, o ile nie ma wizyt u lekarza albo napadu padaczki. Potem powrót. – Bywa, że Patrycja jest tak zmęczona, przebodźcowana, że zakładam jej słuchawki na uszy, przykrywam ją ulubionym kocykiem i lulam całą drogę jak niemowlę.
To „niemowlę” waży dziś 44 kg. I dla matki, która jest niewiele cięższa, staje się coraz trudniejsze do utrzymania. – Kilka razy próbowałam podjąć pracę. Ale kto potrzebuje niedyspozycyjnego i nieprzewidywalnego pracownika? – pyta Anna z mieszanką goryczy i ironii.
Uważa, że taka sytuacja jest wygodna dla systemu. Zaradna matka ogarnie wszystko. Mieszkają na 32 mkw. W tej przestrzeni, gdzie każdy skrawek jest zastawiony sprzętem rehabilitacyjnym, Annie udało się wygospodarować pokoik dla Kamili, siostry, która siłą rzeczy musiała przejść przyspieszony kurs dorosłości. – To bardzo mądra, inteligentna osoba. Zdaje sobie sprawę, że ma przekichane. Dziś obie obawiamy się, jak przetrwamy okres dojrzewania Patrycji. Bo wówczas jej dolegliwości mogą się nasilić.
Anna obawia się jeszcze upływu czasu i chorób – własnych. – Patrycja nie rozumie, że gdy gorzej się czuję, to nie jestem w pełni do jej dyspozycji. Ale najwyraźniej nie rozumie tego też państwo. Chce, byśmy się dzielnie trzymali – ucina.
