Psycholog Małgorzata Klecka ocenia, że w przypadku opieki nad dziećmi ze spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) nic nie wygląda tak, jak powinno. – W kraju mamy tylko kilka wyspecjalizowanych ośrodków diagnostycznych, prowadzonych głównie przez fundacje i stowarzyszenia, bez centralnego finansowania – mówi.

Od dwóch lat dr Klecka uczestniczy w pracach zespołu nad rekomendacjami diagnostyki FASD przy Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Dopiero gdy pojawią się wytyczne, płatnik, czyli Narodowy Fundusz Zdrowia, będzie mógł rozważyć włączenie ich do koszyka świadczeń. – Dziś wszystko robimy z własnej kieszeni. Lekarz, psycholog, terapeuta, logopeda. Po podliczeniu to ok. 4 tys. zł. Mało kogo na to stać. Dlatego, by uzyskać pomoc, komisja orzekająca o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju w poradni psychologiczno-pedagogicznej diagnozuje np. afazję motoryczną lub inną niepełnosprawność, na którą takie wsparcie jest. To wyłącznie dobra wola osoby decyzyjnej – mówi Klecka.

Nie rozumie, dlaczego od lat nikt nie zajął się systemową pomocą dzieciom z FASD. Problem sięgania po alkohol w ciąży nie jest nowy. Wiedza, czy przyszła matka piła, jest jednym z podstawowych kryteriów do diagnozy FASD. Mecenas Agnieszka Janowska z Koalicji na rzecz Opieki Zastępczej przekonuje, że dzieci z FASD ze względu na impulsywność i trudności szkolne mogą wprawdzie uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane przez poradnię psychologiczno-pedagogiczną, ale zostaną zaszufladkowane jako poddane „zagrożeniu niedostosowaniem społecznym”. Przewidziana tu kwota dotacji to niewiele ponad to, co otrzymuje placówka edukacyjna na zdrowe dziecko. FASD w tych kryteriach nie istnieje.

Na wsparcie dla dzieci z autyzmem czy niepełnosprawnościami sprzężonymi przeznacza się kilka razy więcej pieniędzy, choć koszty opieki są porównywalne. – Ponieważ objawy FASD są często podobne do zespołu Aspergera czy autyzmu wysokofunkcjonującego, w obecnym stanie prawnym bardziej opłaca się nie wspominać o syndromie alkoholowym podczas diagnozy w poradni – ocenia Janowska. Jej adoptowany syn ma dziś 17 lat. Matka biologiczna zataiła informacje o przebiegu ciąży, w tym tę, że piła. Wiedzę tę mec. Janowska zdobyła później, próbując zdiagnozować, co dolega chłopcu. Takich osób jest więcej. – 90 proc. dzieci z FASD jest w rodzinach adopcyjnych lub zastępczych. O tym, że dziecko jest chore, dowiadujemy się dopiero, obserwując je – mówi.

Wyjaśnia to Renata Mirtyńska, rehabilitantka integracji sensorycznej, która prowadzi też warsztaty dla nauczycieli z zakresu pracy z dziećmi z FASD. – Mają zaburzenia wzroku, węchu, poczucia równowagi, są nadpobudliwe. Nie rozumieją relacji działanie ‒ skutek. Często potrzebują silnych bodźców, biją więc siebie i innych – wylicza. Profesor Małgorzata Stopikowska z Fundacji Fascynacje ma pod opieką 60 dzieci. Ciągle zgłaszają się nowi rodzice adopcyjni. Powtarzają: uczniowie z FASD nie są traktowani jak osoby o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Bez orzeczenia nauczyciele stawiają im te same wymagania, co zdrowym dzieciom. Są odbierani jako agresywni, krnąbrni, przerzuca się ich ze szkoły do szkoły.

Reklama

– Dwa lata temu Ministerstwo Sprawiedliwości poprosiło środowisko o analizę prawną. Miałam nadzieję, że skoro problem został zbadany, pójdą za tym dalsze działania – mówi Stopikowska. Najnowszym pomysłem na walkę z FASD jest postulat zmiany art. 160 kodeksu karnego, mówiącego o narażeniu na niebezpieczeństwo utraty życia lub ciężkiego uszczerbku na zdrowiu. „Należy wprowadzić ochronę prawnokarną dziecka poczętego i odpowiedzialność karną matki spożywającej alkohol w trakcie ciąży” – napisał w raporcie za 2019 r. rzecznik praw dziecka Mikołaj Pawlak. – Widmo surowej kary może spowodować, że kobieta będzie lepiej ukrywała problem. Dlatego ważna jest profilaktyka – mówi dr Klecka. Problem w tym, że w kraju nie ma ośrodków i specjalistów do pracy z pijącymi ciężarnymi. Większość radzi im przyjść na terapię… po porodzie.

Profesor Jacek Mazurkiewicz z Uniwersytetu Zielono górskiego jest współautorem książki, która ukazała się w ubiegłym roku dzięki środkom z Funduszu Sprawiedliwości. – Przygotowaliśmy analizę przepisów ustawy o wychowaniu w trzeźwości. Pokazaliśmy, które mogą być użyteczne w walce z przyczynami FASD. Jesteśmy za rozwiązaniami w kodeksach rodzinnym oraz postępowania cywilnego, które mają na celu skłonienie kobiet nadużywających alkoholu w ciąży do dobrowolnego poddania się leczeniu, a gdyby tego nie chciały uczynić dobrowolnie – za zmuszeniem ich do tego – mówi naukowiec.

– Instrumenty prawa karnego chcielibyśmy uruchamiać w ostateczności. Zaproponowaliśmy, aby kobieta, która spowodowała u dziecka FASD, a nawet jego pre- lub okołonatalną śmierć wywołaną FASD, nie ponosiła odpowiedzialności karnej, jeśli podda się terapii ustalonej przez sąd rodzinny – dodaje Mazurkiewicz. Publikacja została wysłana do wszystkich parlamentarzystów. Nikt nie odpisał. – W ekspertyzie pokazujemy, że zapominanie o dzieciach z FASD powoduje olbrzymie koszty dla społeczeństwa. Bez pomocy nie kończą szkół, nie zdobywają zawodu, stają się klientami opieki społecznej, łatwiej wchodzą w konflikt z prawem – uzupełnia Mazurkiewicz.

Spytaliśmy resort zdrowia, czy rozważa plan systemowej pomocy dzieciom z FASD. „Rehabilitacja dzieci dotkniętych FASD może być prowadzona w ramach świadczenia «rehabilitacja dzieci z zaburzeniami wieku rozwojowego». PARPA zadeklarowała współpracę przy nowelizacji rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym w kierunku objęcia zakresem podmiotowym ww. aktu dzieci z FASD” – czytamy w odpowiedzi. Żadnych terminów nie podano. ©℗