Pacjenci wentylowani mechanicznie chcą wyższych limitów na prąd lub dodatków

Jak szacuje Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! na Rzecz Wentylacji Domowej, aby chorych było stać na leczenie, potrzebowaliby co najmniej 1500 dodatkowych kWh.

Sejm przyjął w tym miesiącu rządowy projekt ustawy o środkach nadzwyczajnych mających ograniczyć wysokość cen energii elektrycznej i o wsparciu niektórych odbiorców w 2023 r. Ma on na celu wprowadzenie mechanizmu ceny maksymalnej stosowanej w rozliczeniach z uprawnionymi odbiorcami. W czwartek ma nad nim głosować Senat.

W przypadku gospodarstw domowych cena maksymalna ma być na poziomie 693 zł za MWh. Będzie obowiązywać po przekroczeniu rocznych limitów zużycia: 2 MWh – dla gospodarstw domowych; 2,6 MWh – dla rodzin z osobą z niepełnosprawnością; 3 MWh – dla rolników i posiadaczy karty dużej rodziny.

"Bez dodatkowego wsparcia finansowego część chorych wymagających wentylacji będzie wegetować w szpitalach, generując od kilku do kilkunastu razy wyższe koszty dla budżetu państwa, ponieważ ich rodzin nie będzie stać na opiekowanie się tymi pacjentami w domu. A miejsc w wentylacyjnych zakładach opiekuńczo-leczniczych dramatycznie brakuje. Już zaczęły się do nas zwracać rodziny pacjentów, rozważające rezygnację z opieki" – powiedziała w środę PAP prezeska Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM! Joanna Wilmińska.

Wskazuje, że rozwiązaniem, które mogłoby zabezpieczyć chorych, jest podniesienie limitu MWh z zamrożoną ceną, ponieważ obecnie proponowany limit 2,6 MWh dla gospodarstw domowych z osobami z niepełnosprawnością jest nierealny do osiągnięcia. Poza tym, nie wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie mają orzeczenie o niepełnosprawności, a niemal wszyscy korzystają ze sprzętu podtrzymującego lub zastępującego im oddech. Innym rozwiązaniem mogłyby być dodatki finansowe dla pacjentów wentylowanych.

"Staramy się zwrócić uwagę, że limit 2600 kWh rocznie jest zdecydowanie zbyt niski dla chorych korzystających na co dzień z respiratorów i koncentratorów tlenu – ten limit powinien być co najmniej o 1500 kWh wyższy w skali roku, co pokazują nasze rachunki za energię elektryczną, i mówimy tutaj tylko o rachunkach za aparaturę podtrzymującą nasz oddech i życie" – podkreśliła prezes Wilmińska.

"Oczywiście, zdajemy sobie sprawę, że ten temat dotyka wielu grup chorych, którzy zmuszeni są do korzystania z wszelkiego rodzaju specjalistycznych sprzętów w warunkach domowych, które utrzymują ich przy życiu i działają tylko dzięki dostępowi do prądu. Niemniej, jako Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM!, zrzeszające pacjentów wentylowanych mechanicznie, apelujemy o wsparcie w postaci dodatkowych kWh lub dodatkach finansowych właśnie dla wentylowanych" – dodała.

Pytana o postulowane przez stowarzyszenie dodatki finansowe – kto miałby je wypłacać, w jakiej wysokości i na jakich zasadach, odpowiedziała, że to pytanie do decydentów.

"My jako stowarzyszenie przede wszystkim komunikujemy ogromny problem, z którym zmagają się pacjenci, a już rolą przedstawicieli rządu jest zaproponowanie rozwiązania. Wierzymy, że dobro obywateli, w tym tych zmagających się z chorobami rzadkimi, jest w gestii rządu. Tak samo, jak w przypadku limitów MWh, mamy wiele funkcjonujących dodatków finansowych, na których zasadzie można by zaproponować taki dla pacjentów wentylowanych mechanicznie, np. dodatek węglowy, który wnioskującym wypłacany jest przez samorządy – wójta, burmistrza lub prezydenta danego miasta. Ośrodki opieki społecznej również mogłyby być odpowiedzialne za wydawanie chorym takim dodatków, natomiast wszelkie uregulowania legislacyjne musiałyby już zapaść po stronie rządzących" – powiedziała Joanna Wilmińska.

Stowarzyszenie skierowało listy z apelem pacjentów wentylowanych o wsparcie w związku z trudną sytuacją rosnących rachunków za energię elektryczną do premiera RP Mateusza Morawieckiego, ministra zdrowia Adama Niedzielskiego i do minister rodziny i polityki społecznej Marleny Maląg. "Czekamy na ruch decydentów i odpowiedź" – podsumowuje prezes Wilmińska.

Z około 10 tys. chorych wymagających wentylacji mechanicznej w Polsce 80 proc. pacjentów może otrzymywać świadczenia w warunkach domowych.