Już prawie rok Ministerstwo Zdrowia zajmuje się sprawą rozporządzenia dotyczącego standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu paliatywnej opieki nad dziećmi. Dlaczego prace trwają tak długo, a efektu nie widać?

- W ministerstwie powstały wątpliwości, czy rozporządzenie takie powinno być wspólne dla dzieci i dorosłych chorych nieuleczalnie, czy też należy tworzyć odrębne uregulowanie.

Czy można opracować jedno wspólne rozporządzenie dla obu grup chorych terminalnie?

- Eksperci, a zwłaszcza dr Tomasz Dangel, uważają, że specyfika chorób dziecięcych jest tak różna, że nie można łączyć w jeden zbiór zasad opieki nad dorosłymi i dziećmi. Są to zupełnie inne choroby, dlatego opieka nad nimi powinna być uregulowana inaczej. Limity przyjęć do hospicjów ustalane przez NFZ nie odpowiadały strukturze zachorowań. Przyjęto, że co najmniej 50 proc. dzieci przyjmowanych do hospicjów musi mieć stwierdzoną chorobę nowotworową. Jednak dzięki rozwojowi onkologii dziecięcej jest dużo mniej takich pacjentów. W Polsce przeważają obecnie nieuleczalne choroby genetyczne. Hospicja miały problem, gdy wyczerpywały się limity dla dzieci z chorobami nienowotworowymi, a nie mogły przyjmować chorych, których leczenie było refundowane przez NFZ. Przyjmowały więc dzieci bez refundacji. Uznaliśmy, że to jest dyskryminacja pacjentów chorych na choroby nienowotworowe. W maju 2008 roku zniesiono wreszcie ten limit przyjęć.

Jak się przedstawia kwestia refinansowania terminalnie chorych?

- NFZ zaproponował hospicjom stawkę, która zapewnia 18 do 20 proc. kosztów pełnej opieki nad dziećmi. Wynosi ona średnio 70 zł dziennie za jedną osobę. W zależności od województw stawka się waha. Pełna opieka w rzeczywistości może kosztować nawet 300 zł. Ale i tak pobyt tego dziecka w szpitalu jest wielokrotnie droższy.

Na czym polega specyfika opieki nad terminalnie chorym dzieckiem?

- Należy rozróżnić opiekę nad chorym w hospicjum stacjonarnym i w domowym. Opieka domowa jest najlepszym modelem, gdyż dziecko pozostaje w swoim środowisku, ale mogą się zdarzyć przypadki, że dziecko trafia do hospicjum stacjonarnego. Różnica w podejściu do problemu między pacjentami dorosłymi a dziećmi wynika ze struktury zachorowalności. Większość dorosłych pacjentów w hospicjach, to chorzy na choroby nowotworowe. Dzieci chorują także na poważne choroby serca, przewodu pokarmowego itd. Wymagają trudnych zabiegów, np. gastrostomii, czyli żywienia wprost do żołądka. Szczególnie trudna jest opieka nad noworodkami i niemowlętami.

Jakie są właściwe motywy odwlekania przyjęcia rozporządzenia o opiece paliatywnej, które pani wraz z zespołem zaproponowała?

- Przypuszczam, że resortowi brakuje pieniędzy. Myślę też, że nie dostrzegano znaczenia tej formy opieki. W tle pojawia się argument, którego nikt głośno nie powie, że tym dzieciom nie można już pomóc żadnym zabiegiem medycznym. Może więc wydawać się, że pieniądze przeznaczone na leczenie są wydane efektywniej. Hospicja bez sponsorów i akcji odliczania 1 proc podatku nie mogłyby funkcjonować.

Promuje pani także Kartę Dziecka Śmiertelnie Chorego. Jaką funkcję pełni ta karta, jaki jest jej status prawny?

- Nie jest to akt prawa wiążącego. Była to inicjatywa RPO, a szczególnie prof. Janusza Szymborskiego, który jest pediatrą. Karta została opracowana na podstawie brytyjskich standardów. Rozpropagowano ją na Komisji Praw Człowieka NRA. Dążymy do tego, aby mimo jej fakultatywnego charakteru, wstyd byłoby jej nie przestrzegać.

Jak więc rozpowszechnić kartę, aby stosowało ją więcej osób?

- Jest ona na stronie internetowej RPO, umieszczona jest pod apelem popierającym inicjatywę. Podpisało się już pod nią ponad 1,4 tys. osób. Jest ogólną deklaracją, z której nie wynikają prawa i obowiązki dla lekarzy i pielęgniarek. Pomyślana była jako prawo moralne.

Zdawałoby się, że obowiązki zapisane w karcie są oczywiste: np. umożliwienie nauki pacjentom, informowanie o przebiegu choroby, stała opieka pielęgniarska itd.

- Prawa są oczywiste, ale nie zawsze są przestrzegane Często pediatrzy pracujący w szpitalach nie wiedzą, że istnieją hospicja i czym się one zajmują. Nie wiedzą też, że skierowanie do nich może być wystawione przez lekarza pierwszego kontaktu. Tu potrzebna jest praca edukacyjna i lobbing. Wychwyciliśmy w nowej ustawie o ZOZ, gdy była już w Senacie, że nie ma w niej upoważnienia dla Ministerstwa Zdrowia do wydania rozporządzenia wykonawczego właśnie o opiece paliatywnej. Ostatecznie ustawa nie weszła w życie wskutek weta prezydenta, ale takie upoważnienie jest też w starej ustawie. Nie ma więc przeszkód, aby Ministerstwo Zdrowia wreszcie wydało opracowane przez nas rozporządzenie.

MONIKA STRUS-WOŁOS

jest tegoroczną laureatką nagrody Gazety Prawnej - Złoty Paragraf, przewodniczącą Komisji ds. Nieodpłatnej Pomocy Prawnej Naczelnej Rady Adwokackiej oraz członkiem Komisji Praw Człowieka