Magdą Hueckel i Tomaszem Śliwińskim rozmawia Magdalena Rigamonti
Sapie?
Magda Hueckel (MH): Sapie.
I tak do końca życia takie sapanie...
Tomek Śliwiński (TŚ): O, tak mówiłem w filmie.
Dlatego przypominam.
MH: I wtedy ja na to: oj, zobaczysz, nie będzie tak.
Pamiętacie swoje kwestie sprzed 10 lat?
MH:To nie kwestie. Tak wyglądały nasze rozmowy.
Nie graliście w tym filmie?
MH:Nic nie graliśmy. Najgorsze dla mnie jest to, kiedy czuję swój własny fałsz i zakrywam się nogami ze wstydu. W „Naszej klątwie” go nie wyczuwam.
TŚ: Czytałem komentarze, że mieliśmy napisane dialogi.
MH:Albo że siedzimy i chlejemy.
TŚ: Emocje były tak duże, że po pięciu minutach zapominaliśmy o kamerze. Wprowadziliśmy zasadę, że staramy się nie rozmawiać wcześniej. Jeśli coś się wydarzyło w szpitalu, omawiamy to dopiero wieczorem w domu przed kamerą. Wszystko po to, żeby było naturalnie, żeby nie odgrywać scen. Bliscy znajomi, którzy potem oglądali ten film, mówili, że w „Naszej klątwie” to jesteśmy my, bez udawania.
Gdzie on jest?
MH: Leo?
TŚ: W szkole. W trzeciej klasie.
Z respiratorem?
MH: Ma stymulator nerwu przepony.
Widać to?
MH: Widać.
Sapie?
TŚ: Jak się to podłącza, to sapie, ale inaczej niż z respiratorem. Ma wszczepione dwa krążki pod skórę, do których podpina się takie anteny. One wysyłają sygnał, który powoduje skurcz przepony.
Potrafi to obsługiwać?
MH: Sam mnie kiedyś zawołał, czy mogę go nauczyć obsługi tego sprzętu, bo co będzie, jak wyjdę do sklepu i nie wrócę. Miał siedem lat.
TŚ:Nie wiem, co tam w jego głowie się umyśliło. Właśnie dzięki temu sprzętowi Leo chodzi do szkoły. Nie potrzebuje stałego opiekuna przy sobie.
MH: W razie czego nauczycielka w szkole poradzi sobie z tym urządzeniem.
TŚ: Leo ma to w plecaku. Jego problemy z oddychaniem nie są tylko w trakcie snu, ale też w momencie braku aktywności albo wtedy, kiedy organizm skupia się na walce z jakąś infekcją.
Ile kosztuje?
MH: Z pół bańki razem z operacją.
Państwo płaci?
MH: Nie. Trzeba sobie kupić samemu. Będziemy dokładali starań, żeby państwo refundowało, żeby to się odbywało w Polsce. Na razie państwo refunduje respirator i tracheotomię, co ratuje życie.
TŚ: Ale jest to dużo gorsza jakość życia. Chcielibyśmy, żeby wynaleziono na tę chorobę lek.
W Polsce ktoś próbuje?
MH:W kilku laboratoriach na świecie próbują. We Francji, we Włoszech, w Izraelu i w Stanach. W Polsce nie ma na razie badań. Ale staramy się, żeby były. Zbieramy pieniądze. Organizujemy koncert, wydajemy płyty. 18 mln euro na to potrzeba, czyli ok. 72 mln zł. Wiem, że te pieniądze są, wiem, jak te pieniądze się przejada. Z drugiej strony zdaję sobie sprawę, że trudno jest zbierać kasę na badania, bo to abstrakcja. Za tą abstrakcją stoi 1,3 tys. osób na świecie. I ich wolność.
Słuchałam tych utworów. Pierwszy zaczyna się sapaniem, dlatego rozmowę zaczęłam od sapania.
MH:Dla nas sapanie to życie. Oby zawsze było. Oby kiedyś zamieniło się w naturalny oddech.
Ilu w Polsce jest ludzi z klątwą Ondyny?
Cały wywiad z przeczytasz w Magazynie Dziennika Gazety Prawnej i na e-DGP.