To mit, że zespół Downa to główna przyczyna aborcji. W kierowanym przeze mnie Zakładzie Genetyki Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki przeprowadzono dotychczas 10,6 tys. badań w różnych grupach wskazań do badań składu chromosomów płodu w ramach diagnostyki przedurodzeniowej. Prawie 89 proc. badanych kobiet otrzymało wynik prawidłowy. W ponad tysiącu przypadków wynik był nieprawidłowy, ale zespół Downa wykryto tylko w 41 proc. ciąż. Tak więc nie stanowi nawet połowy przypadków rozpoznawanych aberracji chromosomowych. Odsetek ten będzie jeszcze mniejszy, jeśli weźmiemy pod uwagę, że poważne wady rozwojowe u płodu, często śmiertelne lub nieuleczalne, stwierdza się także podczas rutynowych badań ultrasonograficznych.
Takie osoby, które świadomie zdecydowały się wychowywać dzieci z niepełnosprawnością, zasługują na podziw i szacunek, ale nie można od wszystkich oczekiwać heroizmu. To są indywidualne decyzje rodzin. A każdy lekarz, który robi badania genetyczne, musi być w pełni świadomy, że nie może sugerować żadnego rozwiązania. Czasem rodzice pytają, co pan zrobiłby na naszym miejscu.
Mówię, że sami muszą sobie odpowiedzieć. Wiele zależy od sytuacji rodzinnej, więzi między rodzicami, możliwości wzajemnego wsparcia. Każda z decyzji jest bardzo, bardzo trudna.
Ja sam jako genetyk i pediatra miałem do czynienia z najgorszymi sytuacjami, dzieci umierających z powodu śmiertelnych wad. To są tragiczne sytuacje, również dla lekarza. Dlatego żonglowanie emocjami w tym przypadku jest po prostu nie na miejscu.
Całe życie zajmowałem się genetyką, w tym diagnostyką przedurodzeniową, walczyłem razem z kolegami o to, by były bezpłatne programy umożliwiające badania prenatalne. Całe lata się zastanawiałem się też, co zrobić, żeby pomóc tym rodzinom, które mają dzieci z wadami genetycznymi, w tym z zespołem Downa. Zakładaliśmy w Łodzi stowarzyszenie opiekunów dzieci z zespołem Downa, sieć ośrodków rehabilitacyjnych, w których pracowaliby specjaliści oferujący specjalistyczną pomoc.
>>> Polecamy: Ważne leki zagrożone niedostępnością. Wśród nich insulina i leki przeciwnowotworowe
I to kolejny mit, z którym należy walczyć. O eugenice można mówić wtedy, gdy w założeniach jakiejś organizacji, państwa, grupy pojawiło się dążenie np. do całkowitego wyeliminowania zespołu Downa z naszej populacji, a przeciwstawianie się temu podlegałoby jakimkolwiek restrykcjom. Piętnowanie matki podejmującej decyzję o przerwaniu ciąży w przypadku nieuleczalnej choroby rozpoznanej u płodu pojęciem „eugenicznej aborcji” jest najzwyczajniej podłe. Każdy tego typu doktryner powinien podpisywać zobowiązanie o adopcji chorego dziecka po jego urodzeniu się.
W mojej 43-letniej praktyce lekarskiej miałem osobiście do czynienia z niemal 700 przypadkami dzieci z zespołem Downa, z ich rodzinami. Historia każdego pacjenta, każdej rodziny jest inna. Zespół Downa to nie jest wspólny mianownik. Pacjenci mogą być upośledzeni w rozwoju w stopniu umiarkowanym, ale mogą to także być osoby z głębokimi deficytami w rozwoju fizycznym, z wadami rozwojowymi, z głębokim niedorozwojem intelektualnym. To nieszczęście spotyka wspaniałe rodziny, wytrwałe w opiece nad dzieckiem, ale także rodziny rozpadające się, patologiczne. Bywa że matka, często w zaawansowanym już wieku, zostaje sama z dorosłym dzieckiem z zespołem Downa, zastanawiając się, co się z nim stanie, gdy jej zabraknie. To są często problemy nierozwiązywalne w wielu regionach kraju do dnia dzisiejszego. Także intensywna rehabilitacja ruchowa, psychologiczna, dostępna w węższym lub szerszym zakresie w dużych aglomeracjach miejskich jest najczęściej nieosiągalna w Polsce B lub C, nie tylko z punktu widzenia instytucjonalnego, ale także z powodów ekonomicznych. Radzenie sobie z tym wszystkim wymaga postaw heroicznych i bardzo mocnej konstrukcji psychicznej. Nie można oczekiwać tego od każdej rodziny.
Przez wiele lat temat był zaniedbywany, a nakłady finansowe nie wystarczają na pokrycie wszystkich potrzeb dzieci ciężko upośledzonych w rozwoju. Osoby niepełnosprawne często spotykają się z objawami niechęci. Są też dramatyczne sytuacje w rodzinie, sam spotkałem się z tym, że dzieci m.in. z zespołem Downa były wykorzystywane seksualnie – jedna z dorosłych kobiet z zespołem Downa była w ciąży ze swoim dziadkiem.
Nie występuję przeciwko życiu poczętemu, ale w obronie prawa do ludzkiego lęku i wątpliwości. Napisałem w 1992 r. o tym tekst. Mój artykuł powstawał w czasie dyskusji nad założeniami ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży z 7 stycznia 1993 r. Atmosfera tych dyskusji była gorąca. Po opublikowaniu tego artykułu na dwa tygodnie musiałem wyłączyć domowy telefon, aby uniknąć słownych napaści i pogróżek pod moim adresem i mojej rodziny. Poziom debaty publicznej od tamtego czasu właściwie się nie zmienił.
>>> Czytaj także: Chcesz zrzucić zbędne kilogramy? Zastosuj podstawowe zasady ekonomii
