Blisko rok temu Polskie Towarzystwo Diabetyków złożyło wniosek do Ministerstwa Zdrowia z prośbą o włączenie ich do postępowania refundacyjnego na podstawie przepisów kodeksu postępowania administracyjnego. O co chodziło? PTD chciało brać udział w negocjacjach dotyczących refundacji leków dla cukrzyków. Ministerstwo odmówiło. Towarzystwo się odwołało, a resort ponownie rozpatrzył jego prośbę negatywnie. Wtedy sprawa trafiła do sądu administracyjnego. Pacjenci wygrali. Ministerstwo musiało pokryć koszty administracyjne procesu.

Mimo to już nowa ekipa rządząca – w grudniu – po raz trzeci odmówiła przedstawicielom pacjentów tego, by współdecydowali o tym, jakie leki będą refundowane. Wyrok, zdaniem resortu, był związany z błędami formalnymi. Przedstawiciele MZ nie widzieli więc powodu, by zmienić zdanie.

W przypadku Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego orzeczenie sądu było jednoznaczne. Uznał, że urzędnicy na podstawie błędnych przesłanek odmówili pacjentom możliwość uczestniczenia w rozmowach na temat dedykowanych im terapii.

Ministerstwo Zdrowia uzasadniało, że udział stowarzyszenia w postępowaniu służyłby „wyłącznie zaspokojeniu indywidualnych interesów jego członków oraz partykularnych interesów samej organizacji”. Tymczasem sędzia sądu administracyjnego napisał w wyroku: „Zdaniem sądu nie można uznać, że leczenie choroby rzadkiej, jaką jest choroba Fabry’ego, leży wyłącznie w interesie osób na nią chorujących”. Stwierdził też: „Brak właściwej terapii osób z prowadzi do poważnych powikłań i bardzo kosztownego leczenia, które wbrew twierdzeniom organu dotyka nie tylko członków stworzenia, ale także budżet państwa, o który troskę przejawia minister zdrowia”. Dodawał też, że racjonalne wydatki środków publicznych „wypełniają przesłankę interesu społecznego”. A to właśnie był argument, który powoływało stowarzyszenie we wniosku do resortu zdrowia.
Ministerstwo postanowiło się nie poddawać i odwołało się do NSA. Sprawa jest nadal w toku.

O to samo starali się chorzy z parkinsonem. Jak tłumaczyli, firmy i urzędnicy nie zawsze wiedzą, co jest najlepsze dla pacjentów. Podają przykład leku, który producent chciał dystrybuować w otwartej sprzedaży w aptekach. Oni są temu przeciwni, bowiem lek podawany jest z pompy infuzyjnej i wolą być pod specjalistyczną opieką, dlatego chcieliby, by był dostępny w ramach programu lekowego. Wówczas opieka lekarska jest gwarantowana.
Odmówiono im. Tym razem ministerstwo argumentowało, że fundacja reprezentująca chorych to nie organizacja społeczna w rozumieniu kodeksu postępowania administracyjnego. Odmowę podtrzymał nowy minister zdrowia. Do końca grudnia sprawa zostanie skierowana do sądu.

Poprzednio ministerstwo podawało trzy przyczyny, dla których nie chciało dopuścić chorych do negocjacji z koncernami farmaceutycznymi: brak odpowiednich przepisów regulujących taką możliwość, konflikt interesów (uważali, że chorzy zawsze będą po stronie firmy i będą lobbować za prowadzeniem nawet mało skutecznych leków) i wreszcie miały sobie nie życzyć tego same firmy.

I rzeczywiście, choć początkowo koncerny pozornie wspierały pacjentów, to kiedy okazało się, że nie zawsze mają podobne zdanie, naciskały, by organizacje pacjentów się wycofały. W kilku przypadkach „za karę” ograniczyły wsparcie finansowe.

Zdaniem Bartłomieja Kuchty, który reprezentował pacjentów przed sądem, ustalanie cen bez wiedzy chorych powoduje brak przejrzystości. – Nie wiadomo, na jakich zasadach, z jakich powodów ustalono, że dany lek zostanie dopuszczony do refundacji lub nie. Mamy jedynie wierzyć, że zarówno producentom, jak i urzędnikom na sercu najbardziej leży dobro pacjentów. Nie zawsze tak jest – argumentuje Kuchta.

Nowe kierownictwo resortu zdrowia przekonywało, że chce włączyć chorych do rozmów o terapii dla nich. – Organizacje pacjentów są kluczowe – mówił minister Konstanty Radziwiłł podczas pierwszego wystąpienia w Sejmie, przedstawiając swój program.

Jednak dwie pierwsze odpowiedzi na wnioski o dopuszczenie do rozmów były negatywne (chorzy na parkinsona i diabetycy).

>>> Czytaj też: Zdrowie po polsku: żadnych badań, zaleceń ani długofalowej pomocy. Wstrząsający raport NIK