Czym są choroby neurodegeneracyjne?
Choroby neurodegeneracyjne (ChND), w tym otępienne, to grupa wrodzonych lub nabytych chorób układu nerwowego, związanych z postępującym uszkodzeniem struktur i funkcji neuronów. Najczęściej występujące to:
- choroba Alzheimera,
- choroba Parkinsona,
- otępienie czołowo-skroniowe,
- stwardnienie zanikowe boczne,
- pląsawica Huntingtona.
Powodują one m.in. długoterminowe i często postępujące obniżenie zdolności myślenia i zapamiętywania, kłopoty z komunikacją i utratę aktywności, co jest na tyle poważne, że utrudnia, a często uniemożliwia samodzielne funkcjonowanie.
NIK: ponad 690 tys. chorych osób
Niezbędna w tego typu chorobach jest przede wszystkim wczesna diagnostyka, która pozwala na szybkie rozpoczęcie leczenia. Jedną z możliwości szybkiego rozpoznania jest szeroki wywiad lekarski z pacjentem i jego opiekunem oraz późniejsze przeprowadzenie testów.
Tymczasem niemal żaden z lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej w trzech skontrolowanych przez NIK placówkach nie oceniał stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej), a także nie korzystał ze standaryzowanych testów – wyjaśnia NIK w swoim raporcie.
Według danych Ministerstwa Zdrowia na koniec 2024 r. w Polsce cierpiało na choroby neurodegeneracyjne w sumie 680 tys. osób (w tym 226 tys. na chorobę Alzheimera, z czego 205 tys. osób starszych). To więcej o 32 tys. niż w 2022 r. Należy jednak zwrócić uwagę na to, że dane te dotyczą wyłącznie osób zdiagnozowanych, w związku z czym rzeczywista liczba chorych może być znacznie wyższa.
Wyniki kontroli NIK
NIK skontrolowała w latach 2022-2024:
- Ministerstwo Zdrowia,
- Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej,
- trzy Urzędy Marszałkowskie,
- trzy placówki podstawowej opieki zdrowotnej,
- trzy ośrodki pomocy społecznej,
- trzy organizacje pozarządowe.
W swoim wystąpieniu pokontrolnym NIK oceniał, że „osoby starsze cierpiące na choroby neurodegeneracyjne nadal nie mogą liczyć na kompleksową i skoordynowaną opiekę państwa, a ich opiekunowie na wsparcie”.
W okresie objętym kontrolą NIK pomoc w największym stopniu zależała od miejsca zamieszkania, zaangażowania lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, aktywności jednostek samorządu terytorialnego oraz organizacji pozarządowych, zamiast opierać się przede wszystkim na jednolitych i gwarantowanych rozwiązaniach o charakterze systemowym - podkreślono.
Do kwietnia 2024 r. ministerstwa odpowiedzialne za politykę zdrowotną i społeczną nie współpracowały ze sobą w tym zakresie. Co więcej, podejmowane przez te resorty działania nie uwzględniały ani skali, ani specyficznych potrzeb tej grupy chorych i ich opiekunów.
NIK: Brak wczesnej diagnostyki i systemowych rozwiązań
Jak zauważa NIK, istotna jest więc wczesna diagnostyka ChND. Tymczasem minister zdrowia zrezygnował z wdrożenia opracowanego w 2022 r. programu pilotażowego wczesnego wykrywania zaburzeń otępiennych u osób po 60. roku życia z podejrzeniem deficytu funkcji poznawczych. Uzasadnił to koniecznością przeformułowania jego pierwotnych założeń.
W trzech skontrolowanych przez NIK placówkach zdecydowana większość lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej nie oceniała stanu funkcji poznawczych pacjentów w wieku senioralnym (60 lat i więcej). Podczas badań nie korzystali także ze standaryzowanych skal/testów/prób. Kluczowa jest również skoordynowana opieka zdrowotna i społeczna dla osób starszych z ChND i skuteczne wsparcie dla ich opiekunów, które powinny mieć przede wszystkim charakter systemowy.
Ważne jest, aby rozwiązania te miały charakter zintegrowany, obejmujący zarówno opiekę zdrowotną, jak i pomoc społeczną, a także zapewniały ciągłość opieki - od etapu diagnozy po opiekę paliatywną – przy jednoczesnym dostosowaniu zakresu świadczeń do indywidualnej sytuacji chorego. Ponadto powinny one opierać się na jasno określonych standardach i procedurach, a nie na działaniach doraźnych, oraz gwarantować powszechną dostępność, niezależnie od miejsca zamieszkania i sytuacji finansowej pacjenta.
W ocenie NIK, w latach 2022-2024 kolejni ministrowie zdrowia nie wdrożyli takich rozwiązań służących poprawie funkcjonowania tej grupy osób, tj.:
- nie włączono świadczeń opieki zdrowotnej realizowanych w Dziennych Domach Opieki Medycznej do koszyka świadczeń gwarantowanych,
- nie opracowano standardów opieki dla osób z zespołami otępiennymi (w tym opieki domowej),
- nie włączono opiekunów medycznych do personelu udzielającego świadczeń gwarantowanych w ramach opieki długoterminowej oraz opieki paliatywnej i hospicyjnej udzielanych w warunkach domowych,
- nie opracowano standardu Dziennych Centrów Wsparcia Pamięci,
- nie opracowano kompleksowej informacji na temat systemu wsparcia zdrowotnego dla osób starszych i ich opiekunów oraz systemu jej aktualizacji,
- w 2024 r. nie powołano Krajowej Rady do Spraw Opieki Geriatrycznej, wskazanej w ustawie o szczególnej opiece geriatrycznej.
Problemy służb i brak wykształcenia
Z przeprowadzonego przez NIK badania wynikało, że na 100 jednostek straży gminnej/miejskiej, funkcjonujących w ankietowanych gminach, jedynie w pięciu część zatrudnionych tam strażników było przeszkolonych w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND oraz udzielania im pomocy – 73 na 227 pracowników, czyli ok. 32 proc. W pozostałych 95 jednostkach żaden z 1 635 funkcjonariuszy nie przeszedł takiego przeszkolenia.
Z kolei spośród 70 komend policji i Państwowej Straży Pożarnej biorących udział w ankiecie, funkcjonariusze jedynie 13 (ok.19 proc.) z nich byli przeszkoleni w zakresie kontaktów i postępowania z osobami starszymi chorymi na ChND i udzielania im pomocy.
Na niedostateczną pomoc państwa oraz instytucji publicznych dla osób cierpiących na ChND, w tym na chorobę Alzheimera, wskazują wyniki badań społecznych przeprowadzonych na zlecenie NIK. W 2016 roku 59 proc. badanych wskazało, że chorzy na Alzheimera oraz ich opiekunowie są pozostawieni bez wsparcia, w 2024 r. było to już 76 proc. Ankietowani zwrócili również uwagę na trudności w dostępie do:
- ośrodków opieki całodobowej,
- domów pomocy społecznej,
- leczenia w zakładach opiekuńczo-leczniczych.
